• Bez kategorii

    O Mnie

    zdjęcieNazywam się Monika Paleczna. Jestem absolwentką Psychologii na Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie. Ukończyłam studia podyplomowe z zakresu Psychoonkologii w Medycznym Centrum Kształcenia Podyplomowego UJ oraz szkolenie z Racjonalnej Terapii Zachowania (RTZ). Obecnie jestem doktorantką w Instytucie Psychologii UJ. Swoją pracę z pacjentami onkologicznymi i ich rodzinami rozpoczęłam w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie, a następnie kontynuowałam w szpitalu Regina Elena w Rzymie.

  • Onko-dzieci

    Rozumienie śmierci i żałoby

    W sytuacji zagrożenia życia dzieci mogą odczuwać smutek i lęk z powodu utraty funkcji, interakcji z innymi i uczestnictwa w odpowiednich dla danego wieku czynnościach życia codziennego, takich jak zabawa i szkoła. Dzieci zbliżające się do końca życia mogą martwić się zbliżającą się śmiercią i cierpieć z powodu obaw, jak poradzą sobie osoby, które będą żyć dalej. Niestety, istnieje mnóstwo mitów dotyczących dzieci i ich zdolności do rozumienie śmierci i myślenia o niej, a także przeżywania żałoby, gdy śmierć dotyka kogoś bliskiego.

    Fakty i mity na temat dzieci i śmierci:

    Czy dzieci i młodzież przeżywają żałobę?

    Mit: Małe dzieci nie przeżywają żałoby, nie smucą się.

    Fakt: Wszystkie dzieci smucą się i przeżywają żałobę, rozstanie z bliskim na swój sposób.

    Mit: Dzieci nie rozpaczają tak bardzo jak dorośli.

    Fakt: Dzieci i dorośli wyrażają żal inaczej, ale równie intensywnie.

    Mit: Dzieci są zbyt małe, aby rozumieć co się dzieje i przeżywać trudne emocje.

    Fakt: Dzieci mogą doświadczać takich emocji jak dorośli i na swój sposób rozumieją co się dzieje.

    Mit: Dzieci powinny być chronione przed informacjami o czyjejś śmierci, o bólu, cierpieniu, aby zachować swoją niewinność.

    Fakt: Śmierć jest naturalnym procesem i nie należy z niej robić tematu tabu. Informacje należy jednak dostosowywać do wieku dziecka.

    Mit: Dzieci szybko przestają się smucić.

    Fakt: Smutek dzieci nie ma ograniczeń czasowych.

    Mit: Dzieci i młodzież rozumieją, doświadczają i wyrażają żal identycznie.

    Fakt: Każdy wyraża swoje emocje w nieco inny sposób, zależnie od etapu rozwoju, sposobu wychowania i własnych doświadczeń.

     

    Czy dzieci powinny „uczestniczyć” w śmierci bliskiego?

    Mit: Dzieci będą oszołomione przebywaniem z ukochaną osobą kto umiera.

    Fakt: Śmierć jest wpisane w życie każdego człowieka, dlatego, aby dzieci mogły ją rozumieć powinny mieć możliwość poznawania różnych aspektów umierania. Dzieci powinny mieć możliwość pożegnania się z bliskimi i spędzenia z nimi czasu. Jak odbiorą takie doświadczenie zależy w dużej mierze od tego, jak zostaną do tego przygotowane.

    Mit: Dzieci doznają traumy po ostatnich spotkaniach z umierającą osobą.

    Fakt: Dzieci doceniają możliwość spędzenia ostatnich dni i tygodni z ukochaną osobą.

    Mit: Pozytywne wspomnienia związane z daną osobą zostaną przyćmione przez doświadczenie patrzenia, jak ta osoba umiera.

    Fakt: Bycie z bliskim w jego ostatnich dniach i tygodniach jest jednym z naturalnych doświadczeń, które jest częścią życia.

    Mit: Dzieci powinny być chronione przed oglądaniem umierającej ukochanej osoby.

    Fakt: Dzieci mogą później żałować, iż zostały wykluczone z tego ważnego okresu. Ich obecność może im ułatwić przejście przez żałobę.

     

    Czy dzieci powinny brać udział w żałobie, pogrzebach?

    Mit: Dzieci nie powinny uczestniczyć w pogrzebie i związanych z nim przygotowaniach, rytuałach.

    Fakt: Uczestnictwo w przygotowaniach i pogrzebie jest dla dzieci okazją do zadawania pytań, omawiania swoich reakcji i uczenia się emocji od rodziców.

    Mit: Jeśli dzieci biorą udział w pogrzebie powinny być chronione przed silnymi reakcjami emocjonalnymi.

    Fakt: Dzieci mogą korzystać ze wsparcia innych osób, aby rozumieć emocje, które się u nich pojawiają. Jest to naturalna reakcja, która wynika ze śmierci bliskiej osoby, ale też z obserwacji dorosłych.

     

    Czy umierające dzieci są tego świadome ich sytuacja i jak czy można im pomóc?

    Mit: Dzieci do dziesiątego roku życia nie są świadome tego, że umierają.

    Fakt: Umierające dzieci najczęściej wiedzą, że umierają. Nawet jeśli nie uzyskały takiej informacji wprost to doskonale obserwują otoczenie i otrzymują z niego wiele informacji.

    Mit: Umierające dzieci nie odczuwają lęku, ponieważ nie wiedzą, że umierają lub nie rozumieją co to znaczy.

    Fakt: Umierające dzieci doświadczają strachu, samotności i niepokoju.

    Mit: Na pytania umierających dzieci nie należy odpowiadać.

    Fakt: Umierające dzieci potrzebują uczciwych odpowiedzi oraz bezwarunkowej miłości i wsparcia. To, jak dziecko rozumie śmierć zależy w dużej mierze od jego wieku (a więc możliwości poznawczych, np. rozumienia zasady nieodwracalności czy zasady stałości):

    0–2 lata: Dziecko w tym wieku poznaje świat zmysłami, coraz bardziej korzystając z nabywanej umiejętności przemieszczania się. Rozwija swoje kompetencje językowe. Uczy się, że jeśli coś zniknie z jego pola widzenia to nie przestaje istnieć. Jeśli dziecko umiera w tym wieku istotne jest zapewnienie mu maksymalnego komfortu fizycznego, bliskości znajomych osób i przedmiotów- zabawek. Ważną rolę odgrywa jak najprostsza komunikacja.

    2–6 lat: Jest to okres, w którym dziecko myśli w sposób magiczny i animistyczny. Stawia siebie w centrum wszystkiego. Rozwija umiejętności językowe. Jego myślenie cechuje nieodwracalność. Podejmuje zabawę symboliczną. W tym wieku uważa, że śmierć jest tymczasowa i odwracalna, podobnie jak sen. Sądzi, że można kogoś „uśmiercić” samymi myślami o jego śmierci. Nie personalizuje śmierci. Dla umierającego dziecka w tym wieku istotne jest minimalizowanie separacji z rodzicami. Dziecko może postrzegać chorobę jako karę, dlatego należy uspakajać pojawiające się poczucie winy. Konieczne jest posługiwanie się precyzyjnym językiem, bez metafor.

    6–12 lat: W tym okresie rozwija się pojmowanie śmierci w taki sposób, w jaki robią to dorośli. Dziecko rozumie, że samemu można umrzeć. Interesuje się fizjologią i szczegółami śmierci. W kontakcie z umierającym dzieckiem należy być szczerym i prawdomównym. Kiedy prosi o jakąś informację należy ją podać. Dziecko stara się utrzymywać kontrolę nad tym co się dzieje, dlatego warto pozwolić mu uczestniczyć w podejmowaniu decyzji. Istotny jest dla niego kontakt z rówieśnikami.

    12–18 lat: W tym wieku dzieci są zdolne do autorefleksji. Istotną rolę odgrywa dla nich wizerunek ciała i samoocena. Rzeczywistość staje się obiektywna. W tym wieku dziecko bada niefizyczne aspekty śmierci. Poszukuje sensu, nadziei, celu i wartości życia. Jego przemyślenia duchowe i religijne mogą ewoluować. Dziecko potrzebuje również prywatności. Bardzo ważny jest dla niego kontakt z rówieśnikami. Mierzy się z silnymi emocjami, które powinien mieć możliwość wyrażać. Istotna jest dla niego możliwość uczestniczenia w podejmowaniu decyzji.

    Bibliografia:

    Himelstein, B. P., Hilden, J. M., Boldt, A. M., & Weissman, D. (2004). Pediatric palliative care. New England Journal of Medicine, 350(17), 1752-1762.

     

     

     

     

     

     

     

     

     

  • Onko-dzieci

    Pediatryczna opieka paliatywna

    Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) definiuje opiekę paliatywną jako działania mające na celu zapobieganie i łagodzenie cierpienia dorosłych i dzieci  borykających się z problemami związanymi z zagrażającymi życiu chorobami.  Skupia się ona również na wsparciu dla rodzin pacjentów. Najważniejsze kwestie  obejmują fizyczne, psychologiczne, społeczne i duchowe cierpienie pacjentów oraz psychologiczne, społeczne i duchowe cierpienie członków rodziny.  Zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia jest to „wszechstronna, całościowa opieka i leczenie objawowe pacjentów chorujących na nieuleczalne, niepoddające się leczeniu przyczynowemu, postępujące, ograniczające życie choroby.” Opieka ta jest ukierunkowana na poprawę jakości życia. Ważnym jej aspektem jest radzenie sobie z bólem. 

    Dzieci jednak nie są małymi dorosłymi. Chociaż definicja i zasady opieki paliatywnej dotyczą całego życia, pediatryczna opieka paliatywna wymaga zwrócenia uwagi na zjawiska fizyczne, rozwojowe, psychospołeczne, etyczne, duchowe i relacyjne, które są unikalne dla dzieci:

  • Rodzina

    Stres rodziców

    Pomimo wysokiego  wskaźnika przeżycia w przypadku nowotworów dziecięcych zrozumiałe jest, że u rodziców pojawia się stres, związany z tym co dla dziecka oznacza leczenie oraz czy będzie ono cierpieć. Pojawiają się również pytania o szanse wyleczenia oraz to najtrudniejsze: “czy moje dziecko umrze?”.  W związku z chorobą dziecka rodzice mogą więc wykazywać fizyczne i emocjonalne objawy, takie jak stres, poczucie utraty kontroli, obniżenie samooceny, depresję czy lęk. Tymczasem rodzina odpowiedzialna w takim momencie przede wszystkim za opiekę i dobre samopoczucie dziecka, musi także czuwać nad dobrostanem fizycznym, emocjonalnym i społecznym innych jej członków. 

    Przed rodzicami stoi więc ogromnie trudne zadanie, które może być źródłem  stresu. Jego wyższy poziom obserwuje się u młodszych rodziców oraz u rodziców młodszych dzieci. Może to wynikać z braku doświadczenia młodych rodziców oraz z większej zależności młodszych dzieci od ich opiekunów. 

  • Onko-dorośli

    Wypadanie włosów

    W naszej kulturze wygląd zewnętrzny ma znaczenie. Dlatego jeden z najmniej “bolesnych” skutków ubocznych leczenia czasami staje się najbardziej uciążliwy. Dlatego też nawet 8% pacjentów odrzuca leczenie ze względu na lęk przed (całkowitą) utratą włosów. 

    Utrata włosów jest jednym ze skutków ubocznych chemioterapii, natomiast bywa postrzegana jako utrata indywidualności i atrakcyjności. Sprzyja to wycofaniu się ze społeczeństwa i prowadzi do pogorszenia jakości życia. Dlaczego włosy w ogóle wypadają? I jak przebiega ten proces wypadania, a później odrastania włosów? 

  • Rodzina

    Depresja u opiekunów

    Opieka na bliską, chorą osobą daje dużo satysfakcji, ale może też wiązać się z wypaleniem, o którym pisałam  tutaj. A dzisiaj piszę o kolejnym trudnym aspekcie, o depresji. Bywa i tak, że do gabinetu psychologicznego przychodzi pacjent onkologiczny z bliską osobą, która służy mu jako wsparcie. Tymczasem bardzo szybko widać, że kto inny potrzebuje tutaj pomocy psychologicznej. 

    Życie opiekuna zmienia się na wiele sposobów po zdiagnozowaniu raka u bliskiej osoby. Zmiany te wpływają na większość obszarów życia i trwają nawet po zakończeniu leczenia. Każdy reaguje na swój sposób na diagnozę oraz kolejne informacje płynące od lekarza. Dlatego też opiekun może odczuwać emocje równie silne lub nawet silniejsze niż te odczuwane przez pacjenta. Odczuwanie smutku jest zjawiskiem normalnym, kiedy ktoś bliski otrzymuje diagnozę raka. Jednak przedłużający się stres, silne emocje i dodatkowe obciążenie mogą prowadzić do depresji. Badania pokazują, że opiekunowie mają wyższy poziom depresji niż osoby niebędące opiekunami. Tymczasem coraz częściej całodobowa opieka jest sprawowana przez członków rodziny w domu. Bliscy pomagają pacjentom w czynnościach związanych z codziennym funkcjonowaniem i procedurami medycznymi, zależnie od zaawansowania choroby. 

  • Onko-rozmowy

    Dieta cz. II

    Dzisiaj zapraszam na drugą część wywiadu z Panią Magdaleną Maciejewską- Cebulak, która jako dietetyk onkologiczny odpowiada na kolejne pytania związane z dietą w chorobie nowotworowej.

    • Które elementy odżywcze odgrywają najważniejszą rolę w zdrowieniu?

    Składnikiem odżywczym, który można wyróżnić jest białko. W chorobie nowotworowej obserwuje się jego zwiększoną utratę, którą należy uzupełniać z dietą. Innym przykładem są wielonienasycone kwasy tłuszczowe omega-3 wspomagające pracę układu odpornościowego. Pragnę jednak zaznaczyć, że niezbędne są także inne składniki odżywcze oraz prawidłowe proporcje pomiędzy nimi. Nasz organizm codziennie potrzebuje kilkudziesięciu składników odżywczych, aby funkcjonować prawidłowo. Nie inaczej jest u chorych onkologicznych. Bez prawidłowo zbilansowanej diety, samo zbilansowanie odpowiedniej ilości białka nie da wiele. 

    • Dlaczego białko jest takie ważne?
  • Onko-rozmowy

    Dieta cz. I

    Dziś zapraszam na pierwszą część wywiadu z Panią Magdaleną Maciejewską- Cebulak, która jako dietetyk onkologiczny odpowiada na pytania wokół których urosło wiele mitów.

    • Czy sama dieta może wyleczyć raka?

    Nie istnieje dieta, która może wyleczyć z raka. Myśląc o wpływie niektórych składników odżywczych na hamowanie kancerogenezy, mówimy o tak zwanej chemoprewencji nowotworów, czyli profilaktyce antyrakowej. Dieta jest bardzo ważnym elementem leczenia onkologicznego, może m.in. poprawić stan odżywienia i złagodzić dolegliwości, ale nie leczy raka. Od tego są różne dostępne metody leczenia są m.in. chemioterapia, radioterapia, zabiegi operacyjne czy immunoterapia.

    • Dlaczego żywienie w chorobie nowotworowej jest więc takie ważne?
  • Onko-dorośli

    Lęk

    U pacjentów onkologicznych wiele aspektów choroby może wywoływać lęk. Z jednej strony są to różne kwestie związane z chorobą: sama diagnoza, perspektywa leczenia i efektów ubocznych, możliwość nawrotu lub progresji choroby. Z drugiej strony są to czynniki związane z codziennym funkcjonowaniem: obawa o utratę niezależności, troska o zmianę relacji czy strach przed śmiercią. Taki lęk może przybierać postać ostrą (są to krótkie okresy występowania objawów) lub przewlekłą (wówczas lęk występuje praktycznie cały czas, ale o niższym nasileniu).

  • Onko-dzieci

    Sen

    Powiedzenie “spać jak dziecko” nabiera innego znaczenia w kontekście dzieci z chorobą nowotworową. Problemy ze snem u młodych pacjentów onkologicznych obejmują całe spektrum klinicznych zaburzeń snu (między innymi bezsenność i nadmierną senność, parasomnie, zaburzenia oddychania podczas snu i zaburzenia rytmu okołodobowego). Zazwyczaj występują one w różnych kombinacjach, a więc jeden pacjent może zmagać się z kilkoma problemami związanymi ze snem na raz. Dzieci i młodzież w trakcie leczenia gorzej oceniają jakość swojego snu w porównaniu do zdrowych osobników.  Oprócz podstawowych problemów takich jak trudności z zasypianiem czy budzenie się w nocy występuje szereg innych zaburzeń. Z jakimi jeszcze trudnościami przychodzi się mierzyć dzieciom?

  • Onko-dorośli

    Lęk przed nawrotem lub progresją choroby

    Lęk przed nawrotem lub progresją raka (ang. fear of cancer recurrence, FCR)  to niepokój, który ludzie odczuwają, gdy uważają, że choroba może powrócić lub postępować. Na pojawienie się tego lęku wpływa wiele czynników. Z jednej strony jest to sam kontakt z informacją dotyczącą choroby, czy to informacja o diagnozie u kogoś innego czy to usłyszenie o nowotworze w mediach, czy też konieczność pojawienia się na badaniach kontrolnych.  Z drugiej strony istotną rolę odgrywa doświadczanie nowych lub trwających już efektów ubocznych czy też objawów (szczególnie bólu) związanych z chorobą. Lęk przed nawrotem lub progresją choroby jest więc konstruktem wielowymiarowym. Może wynikać z interpretacji sygnałów wewnętrznych (np. objawy fizyczne) lub zewnętrznych (np. obejrzenie kampanii antynowotworowej). Taki lęk może prowadzić do dysfunkcjonalnych zachowań, np. unikania czy nadmiernego kontrolowania, co ostatecznie może prowadzić do jeszcze silniejszego lęku.