• Onko-dzieci

    Rozumienie śmierci i żałoby

    W sytuacji zagrożenia życia dzieci mogą odczuwać smutek i lęk z powodu utraty funkcji, interakcji z innymi i uczestnictwa w odpowiednich dla danego wieku czynnościach życia codziennego, takich jak zabawa i szkoła. Dzieci zbliżające się do końca życia mogą martwić się zbliżającą się śmiercią i cierpieć z powodu obaw, jak poradzą sobie osoby, które będą żyć dalej. Niestety, istnieje mnóstwo mitów dotyczących dzieci i ich zdolności do rozumienie śmierci i myślenia o niej, a także przeżywania żałoby, gdy śmierć dotyka kogoś bliskiego.

    Fakty i mity na temat dzieci i śmierci:

    Czy dzieci i młodzież przeżywają żałobę?

    Mit: Małe dzieci nie przeżywają żałoby, nie smucą się.

    Fakt: Wszystkie dzieci smucą się i przeżywają żałobę, rozstanie z bliskim na swój sposób.

    Mit: Dzieci nie rozpaczają tak bardzo jak dorośli.

    Fakt: Dzieci i dorośli wyrażają żal inaczej, ale równie intensywnie.

    Mit: Dzieci są zbyt małe, aby rozumieć co się dzieje i przeżywać trudne emocje.

    Fakt: Dzieci mogą doświadczać takich emocji jak dorośli i na swój sposób rozumieją co się dzieje.

    Mit: Dzieci powinny być chronione przed informacjami o czyjejś śmierci, o bólu, cierpieniu, aby zachować swoją niewinność.

    Fakt: Śmierć jest naturalnym procesem i nie należy z niej robić tematu tabu. Informacje należy jednak dostosowywać do wieku dziecka.

    Mit: Dzieci szybko przestają się smucić.

    Fakt: Smutek dzieci nie ma ograniczeń czasowych.

    Mit: Dzieci i młodzież rozumieją, doświadczają i wyrażają żal identycznie.

    Fakt: Każdy wyraża swoje emocje w nieco inny sposób, zależnie od etapu rozwoju, sposobu wychowania i własnych doświadczeń.

     

    Czy dzieci powinny „uczestniczyć” w śmierci bliskiego?

    Mit: Dzieci będą oszołomione przebywaniem z ukochaną osobą kto umiera.

    Fakt: Śmierć jest wpisane w życie każdego człowieka, dlatego, aby dzieci mogły ją rozumieć powinny mieć możliwość poznawania różnych aspektów umierania. Dzieci powinny mieć możliwość pożegnania się z bliskimi i spędzenia z nimi czasu. Jak odbiorą takie doświadczenie zależy w dużej mierze od tego, jak zostaną do tego przygotowane.

    Mit: Dzieci doznają traumy po ostatnich spotkaniach z umierającą osobą.

    Fakt: Dzieci doceniają możliwość spędzenia ostatnich dni i tygodni z ukochaną osobą.

    Mit: Pozytywne wspomnienia związane z daną osobą zostaną przyćmione przez doświadczenie patrzenia, jak ta osoba umiera.

    Fakt: Bycie z bliskim w jego ostatnich dniach i tygodniach jest jednym z naturalnych doświadczeń, które jest częścią życia.

    Mit: Dzieci powinny być chronione przed oglądaniem umierającej ukochanej osoby.

    Fakt: Dzieci mogą później żałować, iż zostały wykluczone z tego ważnego okresu. Ich obecność może im ułatwić przejście przez żałobę.

     

    Czy dzieci powinny brać udział w żałobie, pogrzebach?

    Mit: Dzieci nie powinny uczestniczyć w pogrzebie i związanych z nim przygotowaniach, rytuałach.

    Fakt: Uczestnictwo w przygotowaniach i pogrzebie jest dla dzieci okazją do zadawania pytań, omawiania swoich reakcji i uczenia się emocji od rodziców.

    Mit: Jeśli dzieci biorą udział w pogrzebie powinny być chronione przed silnymi reakcjami emocjonalnymi.

    Fakt: Dzieci mogą korzystać ze wsparcia innych osób, aby rozumieć emocje, które się u nich pojawiają. Jest to naturalna reakcja, która wynika ze śmierci bliskiej osoby, ale też z obserwacji dorosłych.

     

    Czy umierające dzieci są tego świadome ich sytuacja i jak czy można im pomóc?

    Mit: Dzieci do dziesiątego roku życia nie są świadome tego, że umierają.

    Fakt: Umierające dzieci najczęściej wiedzą, że umierają. Nawet jeśli nie uzyskały takiej informacji wprost to doskonale obserwują otoczenie i otrzymują z niego wiele informacji.

    Mit: Umierające dzieci nie odczuwają lęku, ponieważ nie wiedzą, że umierają lub nie rozumieją co to znaczy.

    Fakt: Umierające dzieci doświadczają strachu, samotności i niepokoju.

    Mit: Na pytania umierających dzieci nie należy odpowiadać.

    Fakt: Umierające dzieci potrzebują uczciwych odpowiedzi oraz bezwarunkowej miłości i wsparcia. To, jak dziecko rozumie śmierć zależy w dużej mierze od jego wieku (a więc możliwości poznawczych, np. rozumienia zasady nieodwracalności czy zasady stałości):

    0–2 lata: Dziecko w tym wieku poznaje świat zmysłami, coraz bardziej korzystając z nabywanej umiejętności przemieszczania się. Rozwija swoje kompetencje językowe. Uczy się, że jeśli coś zniknie z jego pola widzenia to nie przestaje istnieć. Jeśli dziecko umiera w tym wieku istotne jest zapewnienie mu maksymalnego komfortu fizycznego, bliskości znajomych osób i przedmiotów- zabawek. Ważną rolę odgrywa jak najprostsza komunikacja.

    2–6 lat: Jest to okres, w którym dziecko myśli w sposób magiczny i animistyczny. Stawia siebie w centrum wszystkiego. Rozwija umiejętności językowe. Jego myślenie cechuje nieodwracalność. Podejmuje zabawę symboliczną. W tym wieku uważa, że śmierć jest tymczasowa i odwracalna, podobnie jak sen. Sądzi, że można kogoś „uśmiercić” samymi myślami o jego śmierci. Nie personalizuje śmierci. Dla umierającego dziecka w tym wieku istotne jest minimalizowanie separacji z rodzicami. Dziecko może postrzegać chorobę jako karę, dlatego należy uspakajać pojawiające się poczucie winy. Konieczne jest posługiwanie się precyzyjnym językiem, bez metafor.

    6–12 lat: W tym okresie rozwija się pojmowanie śmierci w taki sposób, w jaki robią to dorośli. Dziecko rozumie, że samemu można umrzeć. Interesuje się fizjologią i szczegółami śmierci. W kontakcie z umierającym dzieckiem należy być szczerym i prawdomównym. Kiedy prosi o jakąś informację należy ją podać. Dziecko stara się utrzymywać kontrolę nad tym co się dzieje, dlatego warto pozwolić mu uczestniczyć w podejmowaniu decyzji. Istotny jest dla niego kontakt z rówieśnikami.

    12–18 lat: W tym wieku dzieci są zdolne do autorefleksji. Istotną rolę odgrywa dla nich wizerunek ciała i samoocena. Rzeczywistość staje się obiektywna. W tym wieku dziecko bada niefizyczne aspekty śmierci. Poszukuje sensu, nadziei, celu i wartości życia. Jego przemyślenia duchowe i religijne mogą ewoluować. Dziecko potrzebuje również prywatności. Bardzo ważny jest dla niego kontakt z rówieśnikami. Mierzy się z silnymi emocjami, które powinien mieć możliwość wyrażać. Istotna jest dla niego możliwość uczestniczenia w podejmowaniu decyzji.

    Bibliografia:

    Himelstein, B. P., Hilden, J. M., Boldt, A. M., & Weissman, D. (2004). Pediatric palliative care. New England Journal of Medicine, 350(17), 1752-1762.

     

     

     

     

     

     

     

     

     

  • Onko-dzieci

    Pediatryczna opieka paliatywna

    Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) definiuje opiekę paliatywną jako działania mające na celu zapobieganie i łagodzenie cierpienia dorosłych i dzieci  borykających się z problemami związanymi z zagrażającymi życiu chorobami.  Skupia się ona również na wsparciu dla rodzin pacjentów. Najważniejsze kwestie  obejmują fizyczne, psychologiczne, społeczne i duchowe cierpienie pacjentów oraz psychologiczne, społeczne i duchowe cierpienie członków rodziny.  Zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia jest to „wszechstronna, całościowa opieka i leczenie objawowe pacjentów chorujących na nieuleczalne, niepoddające się leczeniu przyczynowemu, postępujące, ograniczające życie choroby.” Opieka ta jest ukierunkowana na poprawę jakości życia. Ważnym jej aspektem jest radzenie sobie z bólem. 

    Dzieci jednak nie są małymi dorosłymi. Chociaż definicja i zasady opieki paliatywnej dotyczą całego życia, pediatryczna opieka paliatywna wymaga zwrócenia uwagi na zjawiska fizyczne, rozwojowe, psychospołeczne, etyczne, duchowe i relacyjne, które są unikalne dla dzieci:

  • Onko-dzieci

    Sen

    Powiedzenie “spać jak dziecko” nabiera innego znaczenia w kontekście dzieci z chorobą nowotworową. Problemy ze snem u młodych pacjentów onkologicznych obejmują całe spektrum klinicznych zaburzeń snu (między innymi bezsenność i nadmierną senność, parasomnie, zaburzenia oddychania podczas snu i zaburzenia rytmu okołodobowego). Zazwyczaj występują one w różnych kombinacjach, a więc jeden pacjent może zmagać się z kilkoma problemami związanymi ze snem na raz. Dzieci i młodzież w trakcie leczenia gorzej oceniają jakość swojego snu w porównaniu do zdrowych osobników.  Oprócz podstawowych problemów takich jak trudności z zasypianiem czy budzenie się w nocy występuje szereg innych zaburzeń. Z jakimi jeszcze trudnościami przychodzi się mierzyć dzieciom?

  • Onko-dzieci

    Rozmowy o śmierci

    Chociaż śmierć jest naturalnym procesem to stawianie jej obok dzieci naturalne nie wydaje się wcale. Co więcej, umieranie w młodym wieku traktujemy jako porażkę medycyny.  Tutaj nigdy nie powiemy “taka kolej rzeczy”. Najtrudniejsze zadanie staje jednak przed rodzicami, którzy mierzą się z umieraniem własnego dziecka. Wówczas do emocji, które sami przeżywają dołącza wiele dylematów.  Dziś opowiem o tym co najczęściej rodzice myślą o rozmowach o śmierci i co o tym myślą same dzieci. I co najważniejsze, jak taką rozmowę przeprowadzić.

  • Onko-dzieci

    Trudny powrót do szkoły

    Choroba nowotworowa u dzieci i młodzieży często oznacza czasowe przerwanie nauki w murach szkolnych. Zmienia to diametralnie styl życia młodych pacjentów, którzy do tej pory byli przyzwyczajeni do uczestniczenia w codziennych lekcjach z rówieśnikami. Koniec leczenia oznacza znowu powrót do szkoły, co może stać się zarówno pozytywnym jaki i stresującym wydarzeniem. Czym dla młodych pacjentów jest to wydarzenie?  I jak mogą się do niego przygotować?

  • Onko-dzieci

    Zespół stresu pourazowego

    Zespół stresu pourazowego (PTSD- post-traumatic stress disorder) najczęściej kojarzy się z weteranami wojennymi. Jednak  w obliczu choroby zagrażającej życiu mogą wystąpić podobne objawyZanim przejdziemy do objawów PTSD u dzieci należy odpowiedzieć na pytanie na ile choroba nowotworowa może w ogóle być traktowana jako czynnik prowadzący do PTSD?