Onko-dzieci

Pediatryczna opieka paliatywna

Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) definiuje opiekę paliatywną jako działania mające na celu zapobieganie i łagodzenie cierpienia dorosłych i dzieci  borykających się z problemami związanymi z zagrażającymi życiu chorobami.  Skupia się ona również na wsparciu dla rodzin pacjentów. Najważniejsze kwestie  obejmują fizyczne, psychologiczne, społeczne i duchowe cierpienie pacjentów oraz psychologiczne, społeczne i duchowe cierpienie członków rodziny.  Zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia jest to „wszechstronna, całościowa opieka i leczenie objawowe pacjentów chorujących na nieuleczalne, niepoddające się leczeniu przyczynowemu, postępujące, ograniczające życie choroby.” Opieka ta jest ukierunkowana na poprawę jakości życia. Ważnym jej aspektem jest radzenie sobie z bólem. 

Dzieci jednak nie są małymi dorosłymi. Chociaż definicja i zasady opieki paliatywnej dotyczą całego życia, pediatryczna opieka paliatywna wymaga zwrócenia uwagi na zjawiska fizyczne, rozwojowe, psychospołeczne, etyczne, duchowe i relacyjne, które są unikalne dla dzieci:

  • Przejście przez różne etapy rozwoju

Dzieci zmieniają się w sposób ciągły, od noworodków do nastolatków. Przechodzą wyraźną przemianę fizyczną i psychiczna. Uczą się mówić i uczą się rozumieć chorobę. Stają się bardziej niezależne i samodzielne. Dzieci, które dorastały z chorobami przewlekłymi, wchodząc w interakcje z klinicystami i szpitalami, mają bardziej dojrzałe rozumienie chorób, śmierci i umierania niż dzieci w ich wieku, które były zdrowe przez większość życia.

  • Potrzeby duchowe

Chociaż duchowość i religijność często są rozumiane przez dorosłych jako pojęcia tożsame, to dzieci mogą doświadczać duchowości bez jakichkolwiek osobistych religijnych przekonań, wartości i praktyk. Duchowość jest bowiem związana z rozumieniem życia. Duchowe obawy u dzieci obejmują zastanawianie się nad takimi kwestiami jak bezwarunkową miłość, przebaczenie, nadzieja, poczucie bezpieczeństwa i poczucie sensu. Dzieci są również zaniepokojone samotnością (oddzielenie od ważnych elementów ich świata, takich jak rodzice, rodzeństwo, szkoła i zwierzęta domowe) oraz niezdolnością do robienia tego, co chcą. Ocena duchowa koncentruje się na zrozumieniu rzeczy, które są ważne dla dziecka, rozumieniu przez niego sensu życia, jego nadziei, marzeń na przyszłość (idealistycznych lub w kontekście choroby). W miarę rozwoju dla dzieci ważne mogą być kwestie transcendentalne, takie jak relacje z Bogiem lub innymi siłami wyższymi. Aby wspierać rozwój duchowy dziecka, lekarz powinien w świadomy sposób szanować to, w jaki duchowość zmienia się wraz z wiekiem, zapewnić chorym dzieciom możliwość uczestniczenia w obrzędach religijnych na poziomie odpowiednim dla ich wieku, wspierać wzrost i utrzymanie relacji opartych na zaufaniu, bezpieczeństwie i miłości, udzielać wsparcia w czasach kryzysu i rozpaczy oraz dawać czas na refleksję i pytania.

  • Potrzeby komunikacyjne

Dobra komunikacja z pacjentami i ich rodzinami wymaga wrażliwości na etap rozwoju dziecka oraz język, kulturę i rozumienie choroby zarówno przez dziecko, jak i  jego rodzinę.  Istotne jest uzyskiwanie bezpośrednich informacji od dzieci (na przykład  stosując skale bólu u dzieci). Celem pediatrycznej opieka paliatywnej jest również poszanowanie potrzeb i próśb dzieci, które nie mogą podejmować same za siebie ważnych decyzji. Wówczas celem pracowników opieki medycznej jest znalezienie rozwiązania, które będzie odpowiednie zarówno dla dziecka jak i rodziców/opiekunów.  

  • Potrzeby emocjonalne

W sytuacji zagrożenia życia dzieci mogą odczuwać smutek z powodu utraty funkcji, interakcji i uczestnictwa w odpowiednich dla rozwoju czynnościach życia codziennego, takich jak zabawa i szkoła. Dzieci zbliżające się do końca życia mogą smucić się z powodu zbliżającej się śmierci i cierpieć z powodu obaw, jak poradzą sobie osoby, które przeżyją. 

  • Zależność od dorosłych

Zależność dzieci od rodziców waha się od całkowitej zależności noworodka do wysokiego stopnia niezależności niektórych nastolatków.

  • Wpływ na rodzinę

Poważna lub zagrażająca życiu choroba dziecka ma głęboki wpływ na każdą rodzinę.  Jednym z wymiarów jest sytuacja finansowa. Nawet jeśli leczenie jest świadczone bezpłatnie lub w większości jest objęte ubezpieczeniem, choroba może spowodować trudności finansowe rodziny. Rodziny muszą zapłacić za przejazd do szpitala nie tylko za pacjenta, ale także za opiekuna rodziny. Jeśli pacjent pozostaje w szpitalu, rodzic musi zapłacić za posiłki czy  miejsce do spania. Ten rodzic nie jest wówczas w stanie pracować i opiekować się domem. Dlatego też na czas opieki nad jednym dzieckiem rodzice często muszą na nowo dokonać podziału obowiązków domowych. Wówczas mniej czasu poświęcają też pozostałym dzieciom.

  • Leki i ich dawkowanie

Z perspektywy dzieci płynne lekarstwo jest jedną z najwygodniejszych form do spożycia, jednak nie zawsze jest możliwość zastosowania płynnego leku. Niektóre pigułki można kroić na pół lub ćwiartki, miażdżyć i mieszać z jedzeniem czy rozpuszczać w płynie, jednak w ten sposób trudno jest podać dokładną dawkę.

  • Stopień trudności w podejmowaniu decyzji klinicznych

Szczególnie trudne jest podejmowanie decyzji o stosowaniu, wstrzymywaniu lub wycofywaniu leczenia modyfikującego lub podtrzymującego życie o wątpliwych korzyściach dla dziecka. Rodzice często mają większe trudności ze zrozumieniem lub zaakceptowaniem złego rokowania dziecka niż starszego członka rodziny. Również klinicyści mogą mieć trudności z rozważeniem względnych korzyści i obciążeń związanych z daną formą leczenia, gdy pacjent jest dzieckiem. Ponadto sposoby podejmowania decyzji przez chore dzieci, które nie mogą mówić same za siebie, często różnią się w zależności od kultury czy nawet samej rodziny. O ile to możliwe, należy podejmować delikatne, ale sumienne starania, aby zrozumieć perspektywę dziecka.

  • Środowisko kliniczne

Oddziału opieki paliatywnej powinny być możliwie przyjazne i kojące dla dzieci. Komfort pacjentów pediatrycznych można zwiększyć, umożliwiając co najmniej jednemu członkowi rodziny obecność i wygodę (odpowiednie jedzenie i wygodne miejsce do spania blisko pacjenta po przystępnej cenie). Komfort dziecka można również poprawić, rozpraszając obrazy lub kojąc kolory na ścianie, utrzymując czyste tekstury na pościeli, łagodne dźwięki, takie jak cicha muzyka, kołysanki, lub uspokajające zabawki.

Do najważniejszych zadań pediatrycznej opieki paliatywnej należy:

  • leczenie bólu i objawów, w tym braku apetytu, zaparć, biegunki, nudności i wymiotów
  • wsparcie emocjonalne, społeczne i duchowe
  • pomoc w określeniu celów opieki
  • pomoc w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki w końcu życia dziecka
  • wsparcie dla rodzeństwa i rodziców
  • zapewnienie wsparcia  w żałobie

Personel pracujący z dziećmi oraz ich rodzinami musi posiadać podstawową wiedzę i doświadczenie w zakresie rozwoju dziecka i systemów rodzinnych. Komunikacja z dziećmi wymaga znajomości ich prawidłowego rozwoju emocjonalnego i duchowego.  Pracownicy służby zdrowia opiekujący się dziećmi muszą być chętni i zdolni do rozmowy na temat śmierci, potencjalnego cierpienia fizycznego i emocjonalnego. Konieczna jest dostępność, szczerość i otwartość na pytania dzieci oraz zachęcanie ich do dzielenia się opiniami i stwarzanie warunków do szczerej dyskusji. To, jak dzieci rozumieją śmierć, zależy od ich poziomu rozwoju. W pełni dojrzałe zrozumienie śmierci wymaga zintegrowania zasad nieodwracalności, ostateczności, uniwersalności i przyczynowości. Ponadto na pojęcie śmierci często wpływają czynniki osobiste, kulturowe i związane z własnym doświadczeniem. Badania sugerują, że dzieci rozumieją śmierć jako inny stan już w wieku trzech lat, apowszechność – od około pięciu do sześciu lat , a śmiertelność osobistą w wieku od ośmiu do dziewięciu lat.

Co ważne, świadczenie opieki paliatywnej, w tym leczenie objawów oraz dbałość o jakość życia i potrzeby duchowe, nie wyklucza stosowania terapii ukierunkowanych na leczenie. 

 

Bibliografia:

Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics: a WHO guide for health care planners, implementers and managers.

Himelstein, B. P., Hilden, J. M., Boldt, A. M., & Weissman, D. (2004). Pediatric palliative care. New England Journal of Medicine, 350(17), 1752-1762.

Davies, B., Sehring, S. A., Partridge, J. C., Cooper, B. A., Hughes, A., Philp, J. C., … & Kramer, R. F. (2008). Barriers to palliative care for children: perceptions of pediatric health care providers. Pediatrics, 121(2), 282-288.

PALLIATIVE, M., & COMMITTEE, O. H. C. (2013). Pediatric Palliative Care and Hospice Care Commitments, Guidelines, and Recommendations. Pediatrics, 132(5), 966-972.

Mack, J. W., & Wolfe, J. (2006). Early integration of pediatric palliative care: for some children, palliative care starts at diagnosis. Current opinion in pediatrics, 18(1), 10-14.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *