Rodzina

Potrzeby nastoletniego rodzeństwa pacjentów

Kiedy jedno z dzieci zachoruje na raka naturalnym jest, że staje ono w centrum uwagi, a głównym zadaniem rodziny staje się troska o jego wyleczenie. Jednak diagnoza i leczenie u jednego z dzieci może zakłócać strukturę i funkcjonowanie całej rodziny. A takie zmiany mogą prowadzić do zwiększenia intensywności zarówno uczuć jak i napięć pomiędzy rodzeństwem. Nie zmienia to jednak faktu, że zdrowe rodzeństwo jest skłonne do ukrywania swoich emocji i własnych problemów, prawdopodobnie z powodu niechęci do dodatkowego obciążania  już i tak zatroskanych rodziców. Ogólnie rzecz biorąc zdrowe rodzeństwo często czuje się samotne, izolowane, na uboczu, jakby będące ciężarem. A takie odczucia mogą prowadzić do problemów związanych z dostosowaniem psychospołecznym. Na co więc należy zwrócić uwagę?

Badacze z Kanady (Tasker i Stonebridge, 2016) przeprowadzili badania wśród rodzeństwa chorych pacjentów.  W badaniu wzięło udział jedynie 7 nastolatków w wieku 11–18 lat, jednak badaczom udało się zidentyfikować 8 ich głównych potrzeb:

  • Potrzeba uwagi i uznania

Ta potrzeba może zostać spełniona przez poświęcony czas, rozmowę, opiekę, zainteresowanie samopoczuciem rodzeństwa, jego pragnieniami, działaniami i życiem szkolnym. Dzieci potrzebują zapewnienia, że nadal są tak samo ważni. Jedna  z uczestniczek badania wyznała, iż sama chciała zachorować, aby zyskać odrobinę uwagi. Kolejna opowiedziała jak brak zainteresowania ze strony rodziców pchnął ją w kierunku ciągłych imprez. Jeszcze inna wyznała jak trudne były dla niej wszystkie telefony, w których pytali tylko i wyłącznie o chorą siostrę. Jakby pozostałe rodzeństwo przestało istnieć.

  • Potrzeba uczciwej i otwartej komunikacji w rodzinie

Większość uczestników wskazywała na bardzo skąpe i napięte rozmowy na temat diagnozy, terapii, możliwych wyników, ale też uczuć i myśli. Niekiedy w ogóle nie poruszano tego tematu w domu. Uczestnicy badania podkreślali, że czuli się bardzo niepewnie, nie wiedzieli jak, kiedy i czy w ogóle podejmować ten temat, a sami bardzo potrzebowali mówić i dowiadywać się o chorobie rodzeństwa.

  • Potrzeba pełnego włączenia w rodzinę podczas leczenia

Hospitalizacja dziecka często wiąże się z całkowitą dezorganizacją trybu życia rodziny. Rodzice starają się pogodzić pracę z naprzemiennym czuwaniem przy dziecku w szpitalu. Czasami wiąże się to z wyjazdami do innego miasta, w którym znajduje się szpital. Jeśli jest Jedna z uczestniczek badania wspominała, iż udając się do miasta, w którym jej brat leczony i przebywając razem z nim  i rodzicami w przyszpitalnym pokojach czuła się fizycznie i psychicznie włączona w doświadczenie jej brata. Większość uczestników opisywała jednak, iż czuła się obco, wyłączona z życia rodzeństwa. To prowadziło zarówno do smutku jak i zazdrości. Dzieci czuły, że coś ważnego dzieje się z ich rodzeństwem, ale one nie mogły w tym uczestniczyć.

  • Potrzeba potwierdzenia, że trudne emocje i nieprzyjemne myśli są normalne

Wszyscy uczestnicy badania przyznali, iż odczuwali wiele trudnych emocji (np. gniew, zazdrość, nienawiść, zamieszanie, frustracja, poczucie winy) i niewygodnych myśli (np. myślenie, że chore rodzeństwo niszczy rodzinę). Chcieliby wiedzieć, że to normalne, że takie emocje i myśli się pojawiają i to nie oznacza, że są złymi osobami. Szczególnie trudno było im poradzić sobie z poczuciem winy, że doświadczają takich emocji i przez głowę przechodzą im takie myśli.

  • Potrzeba wsparcia emocjonalnego

Wsparcie emocjonalne pozwala radzić sobie z trudnymi emocjami i myślami. Dla uczestników badania szczególnie istotne były grupy wsparcia dedykowane dla zdrowego rodzeństwa, dlatego, że łączyły ich podobne emocje, refleksje i przeżycia.  Czasami dzieci uczestniczyły w grupach wsparcia dla ich chorego rodzeństwa, jednak takie spotkania dawały im poczucia bycia w niewłaściwym miejscu. Znów czuły się niewidzialne.

  • Potrzeba wsparcia instrumentalnego

Wszyscy uczestnicy mówili o potrzebie wsparcia  instrumentalnego (czyli dotyczącego sposobów postępowania czy dóbr materialnych). Ten rodzaj wsparcia pozwalał im złagodzić poczucie samotności, uciec na chwilę od „sytuacji” i zająć się czymś innym, np. zajęciami sportowymi. Dodatkowo dzięki takiemu wsparciu dzieci uczyły się rozmawiać na temat choroby rodzeństwa z rodziną czy innymi osobami.

  • Potrzeba bycia dzieckiem

Dzieci podkreślały jak dużym obciążeniem były dla nich oczekiwania podjęcia obowiązków dorosłych w związku z sytuacją kryzysową w rodzinie czy też konieczność podejmowania decyzji, które były zbyt poważne w skutkach dla nich.  

  • Potrzeba humoru, uśmiechu i beztroski

Wszyscy uczestnicy mówili o potrzebie humoru, śmiechu i chwilowej beztroski ze swoimi rodzinami. Takie momenty wystarczą aby wprowadzić trochę ulgi do codziennego życia. Jest to również okazja do kreowania pozytywnych wspomnień.

Chociaż w badaniu wzięło udział tylko 8 dzieci  ich potrzeby zdają się być bardzo podobne. W sytuacji choroby jednego dziecko oczywistym priorytetem staje się jego zdrowienie. Jednak priorytetem powinno być również zadbanie o potrzeby zdrowych dzieci.

Literatura:

Tasker SL, Stonebridge GG.. Siblings, you matter: Exploring the needs of adolescent siblings of children and youth with cancer. Journal of pediatric nursing 2016; 31(6): 712-722. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2016.06.005

 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *