Rodzina

Relacje między rodzicami chorych dzieci

W ciągu życia równolegle pełnimy wiele ról społecznych. Niektóre z nich są dla nas ważniejsze, inne mniej. W sytuacji różnych trudności życiowych obowiązki wynikające z jednej roli stawiamy wyżej niż te pochodzące z innej. W przypadku rodziców dziecka z chorobą nowotworową zderzają się dwie potrzeby: potrzeba troski o dobro dziecka oraz potrzeba utrzymania właściwej relacji z partnerem. Jak pokazują badania ta pierwsza zazwyczaj staje się znacznie ważniejsza, co odbija się na relacji pomiędzy rodzicami.  Tak naprawdę, więzi pomiędzy małżonkami mogą zmieniać się już od momentu zaobserwowania pierwszych objawów u dziecka i poszukiwania właściwej opieki zdrowotnej. Jakie trudności mogą pojawić się w relacji?

(1) Nagłe zmiany po diagnozie dziecka, powodujące napięcie małżeńskie i potrzebę skupienia się na teraźniejszości

Moment diagnozy dziecka jest początkiem dużych zmian w priorytetach rodziny. Wymaga podjęcia szeregu natychmiastowych decyzji, którą wpływają na życie  tu i teraz. Dotyczy to chociażby czasowego lub stałego odejścia z pracy czy chwilowej przeprowadzki, aby leczenie mogło przebiegać jak najbardziej sprawnie. Dla wielu rodziców życie wywraca się do góry nogami. Często są zmuszeni do zmiany planów życiowych, modyfikacji swoich marzeń, projektów. Co więcej, przestają myśleć o przyszłości, a skupiają się na teraźniejszości.  Najtrudniejszym okresem dla związku są pierwsze tygodnie po diagnozie, kiedy nagle pojawia się i współwystępuje wiele silnych emocji. Oboje rodzice muszą nauczyć się radzić sobie w nowej rzeczywistości- tej narzuconej przez chorobę. Pojawia się troska o cierpienie dziecka, strach przed utratą. Zachwiane zostaje poczucia bezpieczeństwa. Myśli partnerów są całkowicie skoncentrowane na chorobie dziecka, co może wpływać na osłabienie ich relacji między sobą.

(2) Zjednoczeni ale zdystansowani

Partnerzy jako rodzice jednoczą się jeszcze bardziej mając kolejny wspólny cel, jakim jest zdrowienie dziecka, jednak odsuwają się od siebie jako para. Po usłyszeniu diagnozy i oswojeniu się z nią często wskazują, iż stres, nieporozumienia  oraz brak cierpliwości są czynnikami, które zwiększają dystans oraz napięcie między nimi. Dodatkowo nieustanna niepewność oraz obciążenia psychiczne i fizyczne nie zachęcają ich do poruszania kolejnego trudnego tematu jakim jest sytuacja w związku. Dystans w  relacji może występować na wielu płaszczyznach. Dystans geograficzny pojawia się, gdy jedno z partnerów towarzyszy dziecku w trakcie hospitalizacji w innym mieście, a drugie zostaje w domu. Utrudnia to komunikację, co może przyczyniać się do nasilenia wcześniejszych nieporozumień. Dystans fizyczny nasila się w sytuacji, gdy nawet będąc we wspólnym mieście, rodzice muszą się rozdzielić. Często wynika to z ustaleń szpitala, np. przy dziecku może nocować tylko jedna osoba. Wówczas pomimo przebywania w tym samym mieście, rodzice i tak nie spędzają czasu wspólnie.  Dystans emocjonalny rodzi się na bazie dystansu geograficznego i fizycznego, ale wpływają na niego również ograniczony czas, który małżonkowie mogą spędzać razem czy stres oraz lęki rodziców.

(3) Zamiana ról

W związku z reorganizacją opieki nad dzieckiem dotychczasowe zasady, zgodnie z którymi funkcjonowała rodzina mogą ulec zmianie. U matek, które pracują zawodowo wyraźnie pojawia się poczucie winy,  jako reakcja na fakt, że nie są w stanie spędzać z dzieckiem tyle czasu, ile by chciały. Zastanawiając się nad swoją rolą uważają, że nie spełniają się w tym, czego społeczeństwo oczekuje od nich jako matek, ale także żon. Czasami sytuacja bywa odwrotna. Matki czują się zbyt obciążone opieką nad dzieckiem, kiedy  to ojcowie spędzają dużo czasu w pracy. Podział obowiązków jest tematem trudnym, rodzina nie może zostać bez środków do życia, a jednocześnie samodzielna opieka nad chorym dzieckiem może być wyczerpująca dla jednej osoby. W swoich relacjach wielu ojców podkreśla, iż przejęli obowiązki, którymi nigdy wcześniej nie zajmowali się w domu. Jest to niezwykle ważne, zwłaszcza jeśli w domu pozostają także inne dzieci.

(4) Być rodzicem przez cały czas

Świadomość i oczekiwanie skutków ubocznych leczenia czy obawa o pogorszenie się stanu zdrowia dziecka powodują, że rodzice funkcjonują w stanie ciągłej czujności. Taka nieustanna uwaga skierowana na dziecko wpływa na intymność oraz seksualność w ich związku. Ciągłe monitorowanie stanu zdrowia dziecka zmienia również wzorzec snu partnerów, co sprawia, że mogą mijać się praktycznie całą dobę.  Niektóre pary już po zakończeniu leczenia dziecka, sygnalizują problemy w powrocie do wcześniejszej intymności w związku.

(5) Koncentrowanie się na pozytywnej stronie doświadczenia

W niektórych rodzinach doświadczenie choroby nowotworowej u dziecka umacnia bliskość pomiędzy rodzicami. Wzajemnie wspierają się w radzeniu sobie z wyzwaniami.  Dzielenie się własnymi emocjami, bólem, a także celebrowanie małych przyjemności sprzyja budowaniu silniejszej relacji. Umacnia się ona również dzięki zrozumieniu, że nie można zaspokoić wszystkich potrzeb innych osób, a bycie razem pozwala łatwiej stawiać czoła problemom. Rodzice pozytywnie oceniają również przewartościowanie swoich priorytetów, skupienie się na tym, co w ich mniemaniu jest naprawdę ważne.

(6) Ratowanie związku małżeńskiego

Pary często mówią o nadziei na pomyślne leczenie również w kontekście nadziei na poprawę relacji partnerskich. Rodzice wierzą, że pozytywne wyniki leczenia przyczynią się do odbudowy nadszarpniętego doświadczeniem choroby związku.

Jak widać wiele małżeństw zostawia swoją relację w tle, kładąc na pierwszym planie troskę o chore dziecko. Jedna z żon, które brały udział w badaniach powiedziała: „byłam niesamowicie zjednoczona z mężem w imię walki o zdrowie naszego dziecka, a jednocześnie tak daleko jako jego żona”. Rodzice zazwyczaj nie analizują swojej sytuacji w związku, chociaż zauważają zmiany w relacji. Większość par nie zastanawia się jednak nad tym jak poradzić sobie z tymi zmianami oraz jak one wpływają na funkcjonowanie całej rodziny.

 

Co więc można zrobić?

1)Zastanówcie się jak wygląda Wasza relacja.  Stwierdzenie, że coś jest nie tak jest pierwszym krokiem ku temu, aby szukać rozwiązania.  Pomyślcie, jak wyglądały Wasze rozmowy w ciągu ostatnich dni, tygodni, miesięcy. O czym głównie rozmawialiście? Jak kończyły się te rozmowy? 

2)Rozmawiajcie o swoich emocjach i przemyśleniach. Dzielcie się zarówno pozytywnymi jak i negatywnymi emocjami. Pozwoli Wam to budować silną więź i lepiej się rozumieć. 

3)Nie bójcie się prosić o pomoc. Nie ma nic złego w byciu zmęczonym. Jeśli np. babcia oferuje spędzenie czasu z wnukiem, wykorzystajcie ten moment na chwilę odpoczynku dla siebie. 

4)Korzystajcie z wsparcia społecznego.  Jeśli macie taką potrzebę, rozmawiajcie z innymi osobami, bliskimi o tym jak się czujecie, co przeżywacie. Poszukajcie grup wsparcia wśród osób, które również mierzą się z chorobą własnego dziecka. 

5)Pozwólcie sobie na chwilę „beztroski”. Czasami trudno dopuścić do siebie myśl o tym, żeby zająć się czymś innym, niż opieka nad dzieckiem. Pamiętajcie jednak, że Wasza relacja jest  ważna, a dziecko widzi i czuje kiedy jesteście zmęczeni czy poddenerwowani. Mogą to być drobne rzeczy, takie jak wspólny spacer, obejrzenie filmu czy wspólny posiłek. Starajcie się spędzać wspólnie jak najwięcej czasu. Niech to będą takie chwile, w których rozmawiacie o innych rzeczach, nie tylko o chorobie dziecka.

6)Korzystajcie z pomocy psychologa, psychoonkologa. Jeśli czujecie, że nie jesteście w stanie sami poradzić sobie z sytuacją umówcie się na spotkanie z psychoonkologiem. Wiele szpitali i innych placówek oferuje taką pomoc. 

 

Bibliografia:

Silva-Rodrigues FM, Pan R, Sposito AMP. de Andrade Alvarenga W  & Nascimento LC.Childhood cancer: Impact on parents’ marital dynamics. European Journal of Oncology Nursing 2016;23,:34-42.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *